我的天

在查看线粒体脑肌病的论文之前，我有想过该怎么解决长期高剂量服用辅酶Q10这个问题。辅酶Q10如果是注射剂，是纳入医保的，属于医保乙类，但如果是口服的，甚至称不上是药，只能说是保健品。因为不是药，当然也就不能纳入医保。

辅酶Q10跟线粒体ATP代谢有非常大的关系，但是淘宝上卖得好的那些辅酶Q10的说明里面几乎不会提到线粒体这个东西。绝大多数情况下，那都是跟心脏健康有关的说法。吃那个东西的人主要是为了改善心脏功能，广告里面说到的其它东西，我感觉跟智商税有点接近。钙也是一种补充剂，通常如果只靠中国人的饮食习惯，每天摄入的量是不够的，尤其是某些特殊人群，比如孕妇也比如老人。钙片这个东西是纳入医保的，但是如果去医院开钙片，医生会根据不同的病症开不一样的钙片，比如有些发育迟缓的，可能会开葡萄糖锌钙之类，妇科通常开出来的钙片只是普通的维生素D+碳酸钙。保健品的广告里，除了这些钙以外，有些还会添加维生素K2，用于促进钙的吸收。或许在医院对某些钙需求比较高的病人，也会开出相似类似的针剂组合。

回到辅酶Q10这个话题。现在保健品的这个广告里面没有提到线粒体遗传病，但是稍微了解生物的人，大概都会知道线粒体跟ATP以及酶有很大关系。有些人的线粒体工作不正常，有可能是因为天生就缺乏了辅酶Q10这个东西。普通人是不需要额外补充辅酶Q10的，因为那个东西可以通过自体合成，但如果某些人的线粒体基因有缺陷，而那个缺陷刚好就在于是控制生产辅酶Q10，那些人口服大剂量的这个东西当然效果就会非常明显。

线粒体脑肌病的诊治指南里，药物通常会提到辅酶Q10、肉碱、精氨酸，还有各种维生素，这些东西排列组合混在一起使用，被称作鸡尾酒疗疗法。鸡尾酒疗法一开始是针对艾滋病提出的，指的是用三种或者三种以以上的抗病毒药物联合治疗，这样的好处是这些药物的作用机理不一样，同时起效的话，有可能就会起到比较好的结果，同时也有可能降低耐药性。在线粒体脑肌病这个问题上，该用什么东西，不需要用什么东西，为什么就不可以先检测然后再使用呢？在某篇文献里说到某个病例，实际上他是辅酶Q10缺乏症，但是他一直没有做那个检测，所以也就一直没有补充那个东西。笔者认为如果他在一开始的时候就进行过这样的检测，那么他就不需要兜那么多的弯路了。所以该用什么药？要用多少？在用之前为什么我们就不可以检测得出一个有参考值呢？我没有在中山一院的app上找到辅酶Q10注射液的价格，可能那个东西不同厂家名字不一样。中山一院那个app能查到的那些药剂有些是用原名，有些是用别名，所以我用原名就找不到了，但是在其他地方，我发现那个针剂2mL一瓶，一瓶就需要80块钱。哪怕一天只用一瓶，这个价格每天都要用也是非常昂贵的，而且那些辅酶Q10的针剂说明里面也半个字没有提到线粒体病这个东西。虽然这是一种神经内科的药物，但这个病用来这种药，医保能不能报销我感觉都是个问题。

对于罕见病，我们的确能做的东西不多，但如果做得不够多，我们又怎么可能战胜这个玩意呢？！

出门在外不可能不吃东西。可能因为平时生活里，我们习惯了抠门，我妈去得最多的地方除了农贸市场就是和盒马奥特莱斯店，也就是折扣店、临期商品的特价店。好长一段时间，基本上她买菜都会只去这两个地方，市场永远都是去江南东的那个。除了市场以外，她过几天就会去一次下渡路的盒马王朝店，也就是上面说的那个奥特莱斯店。盒马奥特莱斯的价格实在让人很惊讶，尤其是你第1次去的时候，但是去多了习惯了，也就那么回事了，但即便这样，你依然能逮到比其它地方更低的价格。久而久之，不知道是我的问题还是我妈的问题，对食品价格这种事情就有了一种很抠门的理解方式。因为习惯了低价买入，所以哪怕是在外面一个小店吃东西，总是觉得很贵。在一个小的不起眼的小店里吃一碗很普通的云吞面，也要13块钱以上，但实际上那就只是个很普通的云吞面而已。如果你要选择鲜虾蟹籽云吞的话，那更加可能接近20块钱。如果是在市中心的某些店的话，随便就要20块钱以上。实际上，如果你卖饺子云吞，18块钱左右你就能买一斤。湿面顶多也是两块钱一个。如果在家里自己做，一碗把你吃撑的云吞面不算人工加起来可能5块钱都不需要。20块钱可以做出把三个人吃撑的云吞面。因为有了这种看法，所以当我妈在外面看到对别人来说很正常的价格的时候，她就会觉得价格高得离谱。

上个周末看完电影《热辣滚烫》，之后理论上我们要去找吃的，首先我想到的是要去坚记吃他们的伊面，但是我妈一听那家就说肯定会很多人，而且卫生状况一般。人肯定是多的，但是你也总能找到座位，而至于卫生状况，那些小店也都大多差不多那样了，反正不会让你吃到拉肚子。不去坚记，我们就沿着下九路、上九路、人民路、观绿路一直走到了诗书路，因为我妈想起了诗书路的那一家羊杂汤，但实际上那家容易发主要做的是牛杂，羊杂也有。刚到那里，站了不到几秒，我妈就直接把我拉走了，我手机都还没从裤兜里拿出来。我妈说吃那个东西会让我尿酸飙升，其实我对这个是没什么所谓，毕竟这种东西不是经常吃。把我拉出来了以后，她问我那家店的价格如何，然后我说接近20块钱一个。我们走完了一条惠福西路依然没找到一家合适的，走到解放路的时候，我们就上了250，在康乐村下车，又逛了一下盒马王朝店。只买了一盒牛奶，然后就走了。一路上，我们都没有吃东西，我们只是在出发去电影院之前两个人分了一个肯德基的皮蛋瘦肉粥加油条的早餐。那个早餐是在招行APP，抢饭票花三块钱买的。至于为什么要那么抠门，两个人吃一个早餐，是因为我的那个在再上一周已经吃过了，本来应该是两个早餐一起换，但当我换完自己那个再换我妈那个的时候，发现她的那个已经售罄。

我是饿的，我是想吃的，吃个云吞面也好，吃个兰州拉面也行，哪怕是吃个糖水也可以，但不知道出于什么样的原因，我妈拒绝了这一切。

前段时间我我觉得佛莞城际的开通时间估计遥遥无期了，因为国铁跟广州地铁又或者是广东省人民政府这边谈不妥，但是在9月的时候居然出现了转机。据说是发改委出面解决了这个问题，至于是哪个发改委，我觉得起码是广东省的，甚至是中央的才能解决这个问题。佛莞城际这个东西其实很早以前就已经建好了，就麻涌站来说，我觉得已经建好了起码一年。如果算上周边的配套及绿化设施的话，也已经建好了半年。前段时间麻涌站那三个字晚上是亮灯的，但不知道从什么时候开始灯也不亮了，但是晚上的时候你会远远地眺望到其实站台上面的那些显示屏还是亮的，所以对麻涌站来说完全是万事俱备只欠东风。

佛莞城际开通时间遥遥无期，但是地铁5号线东延段以及7号线2期的开通时间基本上已经是钉在板子上的事。传说开通时间是2023年12月28日，为什么要选一个周四呢？我不知道。如果股份方面的东西扯好了，接下来佛莞城际估计也能踩着2023年的尾巴同时开通。

对我来说这两条线路开通意味着有两个不一样的回家方案。就价格来说绝对是地铁5号线东延段便宜，因为广州市内的地铁我是免费的，虽然那个乘车费用是要到下个月20号左右才会返还到我的账号上。但如果我搭乘的是城际，显然这就要钱，而且城际的费用跟地铁的费用完全不是一回事，城际的费用会高很多。粗略算了一下，穗莞深城际从票价上看，每公里的费用超过了6毛钱。我没有研究过从东莞麻涌到莲花山这一个站到底有多少公里，但最坏打算不会超过20元，问题是即便现在佛莞城际开通了。我也只能从麻涌站直接搭乘到广州南站，因为中间虽然也有好几个站，但是那些站点都无法和广州地铁换乘。现在正在努力建设的穗莞深琶洲支线会和佛莞城际在莲花有换乘。琶洲支线也会在琶洲那里和地铁8号线换乘。当然了，广州地铁8号线也有一个东延段的计划，但是东延段什么时候才开建，什么时候才建好是遥遥无期的事情。琶洲支线从莲花到琶洲，中间就只有两个站，也就是说如果我从麻涌上城轨，要到达琶洲，算上换乘站莲花，全程我只需要搭乘5个站。城轨用的列车时速是160公里的。从莲花到琶洲只有短短不到18公里。从莲花到麻涌，我感觉应该不会超过15公里。全程按照40公里计算，如果按照现在城轨的票价折算，全程的价格应该不超过30块钱。如果城际是广州地铁运营的，我搭乘的站点又是从广州的莲花到广州的琶洲，有没有可能我能免费搭乘这一段呢？如果真的这样，我需要给钱搭乘的就只是麻涌到莲花一个站了。当然，这样考虑过于乐观。

现在如果我倒车三个小时，从家里到单位，全程我只需要给4块钱，如果先拿了一些红包再搭乘，不用4块钱，我那4块钱完全是东莞的两趟公交的费用。从全程4块钱到全程40块钱，10倍的价差，时间的确理论上能缩短不少，但是我真有必要花费这么高昂的通行费用吗？虽然相比于打车来说这样很高效很便宜。但城际的发车间隔跟地铁完全不是一回事。一个小时才一趟车，赶不上就等到发疯了。

现在佛莞城际什么时候开通还没有一个官方的说法，琶洲支线什么时候能建成也只是停留在大家的想象之中，但起码对我来说，一直以来的那个盼头算是离现实又近了一步。

有种东西叫做核酸焦虑症。之所以会有这种问题是因为老是接到各种要求去测核酸，有可能是大规模，有可能是3天2检、14天5检，也有可能是必须持24小时或者48小时以内的核酸阴性报告才能干什么。于是自然带出的就是：我要怎么去那个测核酸的地点？我要选择去哪里做核酸？我到底要什么时候去做核酸？

如果是在单位，通常我焦虑的是怎么去做核酸。如果要从单位去麻涌医院，距离超过10公里，如果自己搭公交真的很绕，单程没有1个多小时完全搞不定，在那种情况下只能找队友蹭车，幸好通常需要做核酸的不只我一个人，尤其是那种3天2检阴性报告才能返岗上班的。那种情况下必须得找队友，否则根本没办法完成任务。

如果是在家里，的确在我家生活圈15分钟步行的范围之内有好几家医院可以做核酸，有社区医院，有公立三甲医院，也有私人医院，但全部都是自费的核酸，全部都是单管的核酸。不同医院的价格还不一样，比如说某家私人医院国家规定单管不能超过40块钱，他们定价为40块钱，而那些只做采样，检测送出去的医院价格就定为34.09元。不知道为什么，离我家最近名气最大的那家三甲医院，居然是这里附近医院里最低的，才32.5元而已。医院有很多价格，最重要的是他们的采样时间各不相同。最神奇的要数社区医院，有时是上午，有时是下午，某些特定人群可能采样时间会更长，但不会24小时都开。某家三甲医院在公布的24小时名单上，那里做核酸需要预约，预约的号里我从来没有见过凌晨的。理论上他们分时段把号放出，但实际上我踩着点进去的时候没见过有新的号出来，一整个白天不同的时段进去绝大多数时候可预约的号都是零。另外一些三甲医院以及民办医院，他们的时间好像比较靠谱，周一到周五都是稳定的，上午下午都有，但是周六有没有又有各种各样的特例，但可以肯定的是，下午5点过后，已经很难找到可以自费测核酸的地方了。所以这也正是为什么4月2号我非得请假、非得早早回家，因为那天是清明节假期的开始，下午晚高峰的时候一定会很塞车，单位的下班时间是下午5点，塞一下车回到家估计8、9点都来了，那个时候没有地方可以做核酸，居委也早就下班了。

所以几乎可以这么说，每次返岗每次回家我的脑子里都只剩下与核酸相关的各种信息。同时需要关注的还有各地官方公众号上面更新的各种关于防疫政策。中国其它地方的事情对我来说就仅仅是个新闻，但是广东，尤其是广州、东莞、深圳的事情会直接影响我的出行。会影响到我能不能返岗，我能不能回家，我回家以后能不能出门，还有就是我要不要做核酸，我要做多少次核酸。要确定什么时候去什么地方做核酸已经不容易，还得猜测检测核酸的结果什么时候出来，因为只有那样才能推算24小时和48小时。去做核酸采样的时间相对来说还算可控，但是报告什么时候出来，即便是去同一个地方采样，结果出来的时间也是很神经的。当某次到平时结果该出来的时候还是没查到，就会让人感到很忐忑，莫须有的紧张感接踵而来。

在这之前我还真没去过那么多我家附近的医院。

今天晚上我们一家三口去了一家在我家附近，之前我们吃过几次的酒家吃饭。让我们意外的是，那里的装修好像好了很多，菜单也贵了好多。看到那个价格的时候，我有点不敢相信了。因为那个比我们可以想象理解的价格每个菜高了起码20元。于是，这也就可以理解，为什么之前我们去的时候基本上都坐满了，而今天，还有很多桌子是空的，准确来说，是大部分都是空的。还记得从前有一次，我们去的时候。无论是大厅还是房间都满了，所以服务员给我们加了一张桌子。平时那张小桌是用来摆放水壶之类的杂物的。今天晚上，我们吃的那顿饭，价格几乎是从前的两倍，即便没有两倍，也有1.8倍以上。之所以这样，大概因为之前我们点的那些都含有特价菜，而今天吃的是过年的菜单，限定款式之余，价格提升。菜色的意头的确很好，分量和味道也都可以，就是价格让我挺意外。今晚那顿饭的价格，如果是去点都德喝茶，我们三个人根本吃不完。虽然今天晚上，我自感也吃到扶墙了，我妈说她还行，我爸吃到一定程度，直接就停止作战了。

有时，我真不知道我爸到底能吃多少。这跟我记忆中的我爸相差很远，以前无论剩下什么，他都能干完，但现在，哪怕只是把碗中的东西吃完，也有难度，那都是他自己夹的菜哦。这让我想起了外婆，好长一段时间，一大家人吃饭的时候，我总是坐在外婆旁边。不知道从什么时候开始，我取代了我妈，坐到了我外婆旁边，负责夹菜给她。当她牙齿不太好，咬合力没以前强劲的时候，我就用剪刀把肉菜剪碎。如果是吃带壳的东西，比如虾，我就帮她剥壳剪开。从前的外婆，给她多少她就能吃多少，如果她不想要，我要帮她夹的时候，她会直接示意不用。反正从前她一直能把她碗里的东西清干净。但后来我发现，即便她不阻止我夹菜给她，她碗里剩下的东西也越来越多了。看到这个情况，我妈就会示意我不要再给她了，然后我妈会慢慢地劝外婆，把碗里的东西吃完。糖水和蛋糕之类的东西，简单来说是甜食，是外婆的最爱，但到了一定程度，最后的红豆沙端上来的时候，外婆吃了两口，就再也不动了。这种越吃越少的事情，我见识过，这部发生在几个月内，而是用了好几年，慢慢地循序渐进发生。

物价越来越高，我的收入也越来越高，同时我的体重也越来越高，身上的脂肪也越来越多，但是有些东西却是减少的，比如我跟亲戚之间的来往，也比如我爸外出吃饭时，他的食量。这的确是件挺郁闷的事，因为尿酸高，因为痛风，菜单上一半以上的东西他都不能吃，又或者不是不能吃，而是他怕死不敢吃。吃一点，其实没有问题。

这个16天的春节假期，对我来说，仅剩下2天而已了。