我的天

作为一个患者，突然得知自己患上了罕见病，那种感觉肯定是非常绝望的，因为这意味着不会有规范化的治疗方案，也没有对症的药物。听到罕见病三个字，我们都直接会联想到可能那个人很快就要挂了，但实际上可能并不一定，就看你怎么看待“很快”。罕见病的意思是患病的人非常少，所以被研究得很少，很难通过大量的实验得出某些经验治疗方案。通常在这种情况下，药企不会针对这些非常少的一部分人花大力气做特效药，所以这些人应该怎么办呢？

有些罕见病是很致命的，可能活不过几年。比如过上一段时间，我们就会听到的渐冻症。那是一个短期之内可能就不得不见证着自己慢慢走向死亡。没有特效药，所有治疗都只能是对症。如果手脚不听使唤，就别人喂食和辅助生活。如果呼吸也渐渐的衰竭，那可能就得用正压通气或者呼吸机之类解决问题。但是渐冻症一定就会在几年里夺取你的性命吗？不一定，比如霍金，他就活了好长一段时间。从我知道世界上原来有个霍金开始，他就大概差不多一直都是那副模样。他的家人没有放弃他，他自己更加是没有放弃自己，还做出了很大的成就。所以我感觉患上罕见病首先就不能马上觉得自己是个快死的人，没有活下去的欲望，即便是正常人估计也会活得不太好。

渐冻症的患者去医院，被医生确诊是那个东西，病人当然是没什么办法的，医生其实也没什么办法。如果是那些经验不太丰富的医生，甚至还无法帮你确诊。好不容易遇上一个经验丰富的医生，通过各种检查手段确定了你就是这个病，但是他也没有办法让你康复，因为教科书或者文献资料里就从来没有一个解决方案。所有的治疗都只能是对症，唯一有一些是可以经验判断的，就是从各种资料看来，可能某些药会有效果，某些药联合起来或许会让你好过些，有些要在类似的症状下面可以解决问题的药物，在治疗某种罕见病类似的症状的时候却是不可行的。要活下去，医生和患者都得摸着石头过河，尝试各种治疗方案。

对罕见病患者来说，让他们绝望的是医生甚至不想接受他们，在他们的眼里，这就意味着医生把他们放弃了。对某些小医院，小科室的医生来说，要他们花大精力在这种病人身上，而且还会承担很大的风险，显然超出了他们的能力范围，所以他们可能会选择拒绝。但是什么样的医生才会乐于接受这些患者并且努力为他们制定个性化的治疗方案呢？我觉得这个医生可能不一定是一个非常有名的教授，但是这个医生背后的那个团队以及他所在的医院得给予支持、他能申请到课题、能给他足够的空间和时间去做个这个探索。无论最后成功与否，这里说的成功是指病人一直活着，而且是有生活质量地活着，最好是不良的症状逐渐减少。成功可能是个奢望，因为一定程度上，这很靠运气，但失败实际上也是一个很重要的过程。如果能把失败详细记录下来，当别的医生遇到类似的案例的时候，也就可以少走这些弯路。但是罕见病患者真的能遇到这么些医生吗？甚至可以这么推论，罕见病患者的罕见程度可能远远比不上罕见病患者遇到一个为他尽心尽力的好医生。

知道得越多，就会越发感受到我们不知道的更多。

上个星期有一条某个14岁的女孩因为减肥，得了神经性厌食症。身高1米65的她把自己体重不足50斤。最终多器官衰竭，脑干损伤，昏迷20多天以后，父母终于做了撤掉续命机器，让她离开的决定。从一个医院的ICU转到另外一个医院的ICU，在最高级的儿科医院的ICU躺了接近30天，父母才在医生多次劝导之下选择了放手。如果没有医院的营养支持以及各种机器的外部作用，这个女孩早就离开了。一开始的时候我并不知道原来这个故事是一部医学纪录片的节选。我只知道那是发生在深圳的故事。广州日报、南方都市报、人民日报，几乎可以这么说，大多主流媒体都报道过这个事件，这个事件也上过热搜。最终我是在人民日报公众号上看到了一个执行导演的评论截图，从那些字体和头衔的样式，我猜测那是B站的评论。最后我发现原来这段片子出自B站独播的纪录片，名字叫《闪闪的儿科医生》。各大公众号上，我们所看到的那些片段只是这个纪录片关于这个故事的部分剪辑。这个纪录片一共有10集，现在还在更新中，目前只更新到第5集。这个女孩的故事分别在两集里，分别是第3和第4集的末尾。

一直以来我都非常喜欢看纪录片，一开始让我记录片上瘾的是香港明珠台。那是无线电视的一个英语频道，她的姐妹频道大家耳熟能详——翡翠台。当年我们家里装了有线电视后，每天都几乎只看香港台。翡翠台和本港台是直接竞争对手，而明珠台和国际台这两个对应的英语频道也是直接的竞争对手，但绝大多数时候，我只看明珠台。通常情况下晚上8:30-9:30那档节目播的是纪录片，各种类型的纪录片都有，但也不排除有些时候会播系列剧。比如有段时间《X档案》就是在那个时间段播出的。我看得最多的是周五晚上这一档的纪录片，我最喜欢看的是关于人体的、动物的、自然的、科技的、历史的，我最不感兴趣关于宇宙的。在这些纪录片里面，医学纪录片是我非常喜欢看的类型。多年以后我依然记得初中的时候明珠台播过一部叫《人体漫游》的纪录片。对于青春期的我们，有很多东西都是朦胧不清楚的，某些知识无论是家长还是老师都不敢直挺挺地告诉我们，所以我们也就只能通过各种途径吸收那些我们觉得很新奇有趣的知识。纪录片显然不是明珠台自己做的，是买回来的，有可能是BBC，也有可能是Discovery，相对而言，国际台买国家地理杂志的纪录片会多一点。

以前的明珠台。10:30-11:30会播出《仁心仁术》，也就是ER，那是我这辈子接触的第一部医务剧。当时的我似懂非懂，其实我也不知道那在说什么，但是我也不觉得烦。后来我才知道明珠台这边播的是《仁心仁术》，国际台那边播的是《医人当自强》。ER经成为了历史，而GA现在还在播，而且还续了第20季，虽然最开始那5小强已经全部离开。GA我大概是从第3到第4季开始追的，到现在为止已经超过15年了。

以前看纪录片基本上都是通过明珠台，而现在看纪录片，我通常都是看CCTV-9或者10，有段时间我很喜欢看上海纪实频道，有段时间很喜欢看全纪实频道。我还记得我在上海纪实频道看过一个叫做《医道》的纪录片，有没有看全不知道，但我知道那挺好看的。但相对于现在正在热播、更新的《闪闪的儿科医生》，我觉得后者更过瘾。为什么会过瘾？大概是因为我感觉导演和编辑大概是个和我年龄相仿的人，又或者比我更年轻，所以他们的表达、他们的动画特效我都很能接受。风格很轻松很搞笑，但是这其中的很多让人无语的东西的确很值得我们这些成年人，尤其是即将当父母以及正在当少年儿童父母的人好好思考。

有人喜欢看综艺，但我只喜欢看纪录片。

我已经不记得自己到底追了多少年的GA，我只依稀记得好像我大学毕业不久就开始看这部电视剧，至于具体是什么时候，实在说不清了。反正这个习惯是在我开始看WWE之前就已经有的。不看摔角已经很多年，大概已经5年以上了吧，但是GA我还在追。与其说是在追美剧，不如说是在一直保持着某个习惯。我也说不上到底是剧情吸引我，演员吸引我还是不知道从什么时候开始，这就是我的一个习惯。无论好不好看，无论剧情我喜不喜欢，还是不是从前我不能自已的那个风格，我还是会看下去，估计到现在为止已经10年有余了。

10年里面变化了很多，来了很多新人，也走了好多老人。老人要离开的时候，通常他们会是用死亡来表达。一部十几年的电视剧里面有演员变动再正常不过，在其它电视剧里我不知道他们是怎么换人的，但起码在医务剧里他们会把角色以各种方式搞死。绝大多数都是意外，有些人死了就死了，或者离开了就离开了，但有些人死的时候会以英雄的方式。无论是以什么方式死，总会让人觉得很不好受。有些人死了，悲伤的气氛可能要延续好几集。从角色写出电视剧的角度考虑，死人很正常，但是如果从现实生活的角度考虑，真的会有那么多人在如此年轻的时候就去世吗？他们还很年轻，他们是一流的医生，又或者是医院里面的顶梁柱，这么年轻就会突然遇到意外离开正常吗？从这个角度考虑，好像过几年就得把一些主角医生给搞死有点荒唐了。现实中，如果医生要离开他的岗位，离开那个医院，可能是他自身的选择，而不是某一场意外，然后离世。

我以为2020年秋天的时候，GA很难再播出了，但是他们却如约而至，虽然2020-2021年的冬歇期好像特别长，但起码他们还是回来了，但是冬歇期回来的第一集，他们就把一个医生给搞死了，这实在让人感觉挺难受。2020年这一季的一开头，他们就把核心的女主角放在了垂死的边缘，冬歇回来的第一集甚至是直接把她的男朋友搞死。以前这部医务剧除了病例上的纠结以外，主治医生、住院医生、实习医生之间的各种纠结也是重点。但不知道从什么时候开始，人与人之间的纠结变得不那么纠结了，各种特殊病例的纠结也少了很多，大概编剧门的研究重点已经不在那里了吧。在这种情况下，为什么电视台仍然会让这部电视剧活下去呢？美剧里我只追GA，所以其它长寿的美剧到底是怎样我不了解。一方面我觉得一部美剧可以持续十几年，实在非常不可思议，但另一方面，长寿的美剧实际上一定程度已经失去了它一开始吸引观众的灵魂，为什么还要让他们活下来呢？

他们的坚持可能是一种情怀。

如果我每顿饭都在饭堂吃，我会重新长回胖子吗？今晚吃完，开始写blog，有种大满足的赶脚，到底是吃饱了还是因为我吃饭之前就灌了400mL水进去是液体固体神马一起撑着就不得而知了。再怎么减量，我曾经好些时候试过在饭堂吃的午餐/晚餐只吃2汤勺那么多的饭而已，结果体重还是不降。所以，节食减肥是多么的浮云，尤其对我这种从来都光盘的人来说。在饭堂吃饭，如果我要光盘，可控的因素就只有米饭，即便我完全不吃，呵呵呵，以饭堂的盐和油的用量以及肥肉的比例，估计我很难一直hold住现在的体重。我当然希望我能懒掉不用自己煮晚餐，但如果我自己白水煮青菜+牛奶麦片更健康的话我宁愿一直都有点麻烦。你知道过去是错的，所以你就不能再继续错下去了。今天中午起床我很克制，并没有吃20几粒的葡萄干，因为我不饿，所以我不应该有事没事都来些吃的。当初我为什么会渐渐长成胖子很大一个原因是我几乎从未在下一顿到来之前感觉到饿。那种无饥饿的状态持续了多年我却一直没觉得那是回事，我错了。

一边写blog，一边踩着个羽毛球筒滚脚底，这是我的新思路。你还别说，这种貌似很简单的动作原来也是挺费劲的，做那么几下没问题，如果连续几分钟甚至十几分钟做下去也会在28℃的空调房里出汗。我这样做的意图是滚动按摩脚底，据说这有利于锻炼我弱鸡鸡的脚部肌肉。髂胫束摩擦综合症貌似终于告一段落，现在我需要花力气去强化的是脚部，尤其是脚踝。我的右脚踝一直不大好，尤其是323那次以后，我用了差不多1个月才感觉好点，但随着跑步时间的加长，跑步距离的延长，首先响起警报的是右脚踝。等到严重的时候再挽救那就迟了，虽然我总觉得什么事都没有就练这练那没必要。

昨天梦里我梦见了省中医院我一直在看的那个医生，我那个去，她跟别人说我看她看了六七年了←＿←我的潜意识真糟糕！实际上，至今才4年而已，而且现在的频率已经比以前低很多了。但实际上，我们又什么都没做，只是拉家常。通常来说，我不会做梦，大姨妈来之前除外，因为通常来说我这个各种虚的人几乎不会热气上火。我不明白，医生也不明白为啥我这么大的运动量我还会是继续各种虚，现在的虚比从前的虚更麻烦，从前是随便补都没问题，现在补那么一两下就热气得不得了，热气到快要发烧发感冒。

今天我已经喝了超过3L的水，大部分都是咕咚咕咚般灌下去的，但我上厕所的频率和量都很少，身体真能吸水。外加今天早上跑步我几乎没出过瀑布汗，太神奇。黄体期的高钠状态实在牛逼。水肿让我昨天做HIIT的时候容易疲劳，脑子里无数次有个声音在说“能不能不做下个部分啊啊啊”，今天的跑步，小腿过了2K还在微酸。水肿真恐怖，那几斤水的负担让人做什么都不能干脆利落，更烦恼的是那个麻烦大头大姨妈不知道确切什么时候才到，我应该如何安排出时间做准备。

转眼间，明天又星期四了。

今天有个好消息也有个坏消息，好消息是医生对我的某个规律表示非常高兴，坏消息是我一直腋下基础体温她说不准必须口探，然后我告诉她，放在口里我就睡着了。关于这个腋探口探的问题在接下来的2个多小时里我纠结过无数次。最终，在离家不到1公里的时候我想终于想通了，解决办法是我继续该干嘛的干嘛，除非有种可以2分钟出口探结果的方法，否则我还是继续腋探。医生是学理科的，我也是学理科的，我觉得我需要揣摩的是一种规律，至于那个规律到底离真实值有多远那只需来个修正系数就好。如果是一两天的数据，无论准不准都是没啥意义的，但如果我有大批量的数据，比如说30个，60个，100个，150个，200个，即便腋探会出现奇葩数据点，总体趋势还是能看出来的，所以，我该干嘛的继续干嘛，在这个问题上，医生再问我就直接说我很懒没去做得了。我要对自己负责，而不是像还在读书的时候那样纯粹按照家长和老师的意愿去做，即便他们是对的。

今天穿了短袖TEE，厚牛仔裤，薄衬衫，摇粒绒马甲，Nike AF-1板鞋，背着个包出行。在看完病，把东西交给朋友的老爸以后我就开始走回家了。今天的装备完全不对头，我也完全没想过今天要走走，穿着双板鞋不能有什么作为，也不可以做出些什么，因为长期的经验证明，板鞋快走那是要起水泡，而这双板鞋快走还会割我脚的某个部位。所以今天我只是在散步，不是踱步慢慢走，但那只是很休闲的速度，没有跑步，没有快走，没有音乐，没有Nike+，也没有大汗淋漓。从惠福路和解放南交界开始过海珠桥然后沿滨江路一直向东，到广州塔后向北回家的路一共用了2个多小时，我好久都没有如此舒坦过，因为过去3个月我都在拼死拼活地抢时间，跟身体各种过不去。在某些时候，我还是感觉到了膝盖的一点点不适，即便我只是在用散步的速度，尤其当我回到家，要上楼梯的时候，是膝盖在酸，而不是大腿小腿肌肉在酸，我表示很无奈。今天的这段路大概10公里，我用了平时跑步2倍的时间去走完，不累，我不感觉得累，但这只是我的感觉，或者我的膝盖不这么认为。

明天的Nike+路线该怎么设置，要搞多远，到现在我还是七上八下。要有新线路，要戴新护膝（我就从来没戴过护膝跑步！小时候戴过护膝溜旱冰，那是防止摔伤），要穿新跑鞋，这么多的不确定性让我有点hold不住该怎么办了。

如果能跑出好速度那固然好，但在我膝盖完全不痛之前我不会追求什么破记录的。能健健康康完成我自己设定的任务就好。

每天睡觉躺下和起来的时候我都在希望，如果我的膝盖不痛了，那该多好！