2023-09
7

不被认定为慢性病的慢性病

By xrspook @ 8:14:25 归类于: 烂日记

八月下旬开始,我那因为子宫内膜异位症需要打的针诺雷得终于打完了,然后开始了漫长的吃药过程,就在我即将离开诺雷得6个28天周期的时候,广东医保有了一个新政策,9月1日开始,目录内的药品可以进行医保报销,单独计费不纳入统筹范围,诺雷得是其中之一。一支诺雷得算上注射费大概1100块钱。东莞门诊统筹在异地就医的时候,即便有个人账号,一年下来统筹金额不到900块钱。诺雷得属于谈判药物,所以是乙类药物支付。我去看病的医院是三甲医院,东莞的报销比例是50%。且不管报销比例是多少,一年下来统筹金额就只有不到900块钱,意味着两针诺雷得之后统筹就用完了,接下来就开始全自费流程。但是有了单独支付以后,年度的限额突然间会提高到55万,也就是说,如果我只是打诺雷得,离封顶线还有很远很远。即便打一针诺雷得,我自己还得掏500多块钱的腰包,但起码6针诺雷德之后,我只需要付3000多块钱,现在我自掏腰包支付的是双倍。其实我也没有什么可抱怨的了,因为3.6克的诺雷得之前的价格在2000块钱以上,不知道经过多少轮谈判以后,才终于下降到1100块钱,现在更加是再打了一个5折。

诺雷得不能不打,但是诺雷得带来的副作用你也不能不得不关注,所以打一针1100块钱的诺雷得,还得再花500多块钱用莉芙敏来减轻更年期的症状,但是500多块钱一个月的莉芙敏是全自费药物。

对我来说,八月下旬开始,我终于不用诺雷得和莉芙敏,但却开始了唯散宁以及散结镇痛胶囊。至于为什么唯散宁开28天的药,散结镇痛胶囊只开15天,这个我就不知道了。虽然唯散宁和散结镇痛胶囊都是乙类药,但因为统筹已经用完,所以对我来说也是一个全自费。

钱哗啦啦地用在购买药片上,而且还得调闹钟,记得一定要吃,因为唯散宁的说明书要求的是每天尽可能在同一个时间吃药。

药吃进去了,但到底有什么效果呢?诺雷得和莉芙敏的效果我是明显能感觉到的。比如还没有反向添加莉芙敏之前,诺雷得让我的更年期症状非常明显,有些时候甚至到达了抑郁边缘。唯散宁的学名是地诺孕素,虽然作用机理不一样,但是地诺孕素诺雷得也就是醋酸戈舍瑞林的目的都是抑制雌性激素,但是我觉得吃地诺孕素的这段时间感觉有点怪怪的。说不准到底哪里不对,反正就是觉得下腹部有些奇奇怪怪的感觉。也称不上痛,但是就是隐隐的觉得有些东西不太正,,而且那些不太正常的东西还不固定在一个地方。有时在这里,有时在那里,连深浅都说不准。我真的希望这完全是因为我想太多,但因为子宫内膜异位症这个东西太容易复发,所以我不可能不想太多。医生所做的一切就是为了不让这个东西复发,哪怕实际上这些治疗手段对正常的女性雌激素分泌来说是有严重影响的。

我向来就是一个大姨妈不正常的人,所以大姨妈不来我没什么感觉,但是肚子过上一段时间有一些说不准到底是什么的奇怪感觉让人觉得很忐忑。

地诺孕素我还没吃够一个月啊。子宫内膜异位症不会让你死,但是那种复发的危机感会让你一直都有心理压力。

2023-07
25

终于熬到了第六针

By xrspook @ 11:53:41 归类于: 烂日记

终于熬到了第六针诺雷得,第一针的时候我得找回做手术的那个教授,第六针的时候我依然要找回他,因为再不这样,其他副教授总是给我一副按照你这个情况到底要不要继续打下去。我不知道这家医院的规范化治疗到底方案是什么样的。总体的方案是怎样的?个人的方案需不需要做某些调整?也就是到底有没有个性化方案。打到第6针诺雷得,找回一开始的那个教授,他默认6针没有打完,这个第6针还是要打的。接着他说那往后就开始吃药了,西药和中药混合,需要吃的是地诺孕素。这个大名鼎鼎的药,很久以前我就已经听说,因为我的同事前段时间已经在吃这个东西。那个时候她给我照的那个是唯散宁,这个地诺孕素是某一个厂家生产的,那个药的名字也就是俗称。就像诺雷得其实是醋酸戈舍瑞林的俗称。在这个药厂他叫诺雷得,在别的药厂就不叫诺雷得了。地诺孕素这个药在这个厂叫唯散宁,在另外一个药厂就不叫这个了。诺雷得是一个进口药,虽然国产的药里也有醋酸戈舍瑞林,但好像那个醋酸戈舍瑞林主要用途是控制儿童过早发育,而不是控制男性的前列腺癌以及女性的子宫内膜异位症。诺雷德是一个谈判药,唯散宁是一个乙类药。地诺孕素不久之前,唯散宁的独家专利已经到期了,所以国产的地诺孕素已经上市了,价格大概只是进口唯散宁的1/2。在中山一院等下拿药的时候,我曾经看到药剂师从抽屉里拿出唯散宁。我经常需要的钙尔奇D以及莉芙敏是放在另外一个开放的柜子上的,也就是说相对而言莉芙敏以及钙尔奇帝的发货量理论上会大一些。正是因为我在这家医院看到他们曾经发放唯散宁,所以我觉得估计往后我的也是唯散宁,我不会用那个比较便宜的国产替代品。也正是因为已经有了类似的国产药,我觉得作为唯散宁的价格不会跳水。

我算是运气比较好的,因为之前的诺雷得不是谈判药的时候,3.6毫克的需要接近2000块钱一针,而我打着这半年的诺雷得加上注射费才接近1100块钱。在你不知道之前诺雷得那么贵的时候,你会觉得1100块钱一针实在是太贵了。那个东西打下去不到一秒钟就结束了,那是一支预充的安全针,所以真的是咔嚓一下就没有了1100块钱,而且你还得不得不忍受它的作用,比如潮热比如说失眠比如说控制不住的胡思乱想,还有控制不住的肥胖。如果没有莉芙敏的反向添加,诺雷得肯定会引发没有底线的体重狂飙。每个月打完1100块钱的诺雷德,还得吃500多块钱的莉芙敏,体重才算是控制住了。这种事情有多么的疯狂!如果人好好的,什么问题都没有,这些消费完全不存在。每个月开心花销1600块钱是多么爽的一件事情,但这对我来说事实就是每个月咔嚓一下没有了2/3,接着就是每天早晚都得记得吃药。我已经吃了三个月的莉芙敏其中有两个晚上忘记吃了,还有一天是我故意没吃的。

术后6个月又做了一次阴超,结果跟10多天前的体检结果一样,未发现复发迹象。

2023-06
28

迟钝的痛

By xrspook @ 9:04:46 归类于: 烂日记

上个月的后半段我觉得自己几乎已经没有了潮热,因为完全没有了症状,所以有一天某次莉芙敏我忘记吃了。为什么我会知道自己忘记吃呢?因为莉芙敏一盒30片,每板15片。我每天吃两片,所以理论上某天能刚好吃完一盒,但是最后那一天居然剩下一个,也就是说我漏吃了一次。已经不记得到底是什么时候漏洞,所以也就没办法补回来。我跟我妈说起这种事情,我妈说她也一样,当自己不舒服的时候,药绝对不会忘记,但是当自己已经没什么不舒服,经常忘记吃药。

我即将开始吃第三轮莉芙敏,吃完这一轮我就已经吃够12周了。说明书上说如果要继续吃下去,要问医生。这个药我感觉挺神奇,4周之后才会明显起效,12周要停,也就是说只有两个月让你比较舒坦。

上一次打诺雷得的时候针戳进去,我感觉折腾了一段时间才抽出来,后来护士跟我说理论上那个针推进去以后,打进体内以后,弹簧会自己弹出来,但实际上那个弹簧没有弹出来。所以针插到了我的体内停留了好几秒,然后才拔出来。事后护士跟我说,刚才到底是什么情况,她也搞不懂为什么那么针这么奇怪。这一次我感觉护士就很利索,消毒、插进去拔出来,一气呵成秒杀搞定。躺在这里按住针口10分钟后离开的时候我发现棉签上几乎没有血,这还是我第一次遇到这么神奇的事情。有些时候棉签上的血不少,当我拿开棉签会看到伤口又在那里冒血。打了5次诺雷得,换了5个不同的护士,我不认得她们谁是谁,但她们某些人好像已经认得我了。这一次护士在打针之前调整了我小腿的角度,以前护士都叫我尽量让大腿跟小腿折叠,脚跟尽量靠近屁股。这一次她居然把我的小腿拉开,让我打针那一侧的大腿跟小腿折叠大于90度,为什么会这样呢?上一次打针,针在我体内的时候,我就有感觉了,我这一次是针拔出来了以后,那种感觉才慢慢涌出来。诺雷得这个打在肚皮上的固体缓释针所处的那个区域,可能人的神经比较迟钝。不过如果不小心脚趾踢到桌腿之类,也会有那种刚踢上去的时候还不是很痛,过上几秒才开始要生要死。我不知道其他人是不是这样,反正我的反射弧就是这么迟钝。也不知道我只是对痛这么迟钝,还是我对所有东西都这么迟钝。如果我真那么迟钝的话,当年必须靠秒杀抢才能买到的小米手机估计我就不会抢到那么多了。但为什么人会对痛迟钝而对其他东西又没那么迟钝呢?就字幕而言,人的反应时间大概是0.3秒,所以实际上你要在音频开始之前0.3秒就开始插入字幕,但我觉得从我知道我会痛,到我真的感觉到痛起码需要1-2秒的时间,于是得出了一个结论,当你打某人,他马上表现出很痛,90%是装的。还记得某个采访里,米叔说他老婆生产的时候,他在旁边,他发现老婆很痛的时候表现出来的居然是惊讶的表情。这到底是一个什么样的状况呢?我不知道。当痛连续不断袭来的时候,人还需不需要反应时间呢?如果是字幕的话,音频结束还要持续零点几秒才能让字幕消失,这样看字幕的人才不会觉得很着急,这个零点几秒要根据具体的场景决定,到底是0.3还是0.6甚至一秒以上?人的痛,到底会不会也有这种延迟呢?实际上某个地方你已经不痛了,但是你的大脑还是给你那里还在痛的指示。

上周六打完第五针诺雷得,这周二的时候,突然间我又偶尔感觉到了潮热,是因为天气吗?因为龙舟水终于算是告一段落,高温开始袭来了。

2023-06
18

莉芙敏起效了

By xrspook @ 10:24:45 归类于: 烂日记

莉芙敏的说明书说这个药要吃4周以后才会起效。那通常医生一次只会开一个月,所以第一个月吃完我感觉我是不是白吃了。虽然实际上个人感觉吃跟没吃,吃了还是会有一点点的改善。我感觉奇迹发生在4周以后。到下周为止,我就吃了8周。感觉近一个月睡眠有了明显的改善,日常潮热的感觉也几乎没有了。有些时候我会感觉热,但你实在说不准这是天气的原因,还是说我个人的原因。从小米手环的深睡情况看来,第5周开始,基本上我就恢复了平均两小时以上的深睡,有些牛逼的时候甚至会达到两个半小时,甚至达到2小时45分钟。在没有打诺雷得之前,这样的时间基本上已经是我们平均水平。通常来说我的深睡不会超过三个小时,起码小米手环的记录是这样的。更为明显的是晚上我上厕所的次数少了,睡眠很浅很容易醒的状况也少,所以我再也不需要为宿舍旁边那个工地晚上的高压水枪洗车声音而烦恼。一开始打诺雷得以后,我就发现晚上做梦的几率很高,基本上每天都会做梦,不仅仅晚上会做梦,午睡的时候也会做梦。先是做梦频繁,然后是睡眠变得浅,这时潮热也开始变得明显,最后我发现自己的深睡直接打了个5折,平均深睡只有一个半小时,下半夜基本上不会进入深睡。

现在情况逐渐改善,基本上那个路径是跟加重的时候相反的。首先是晚上11点左右就会感觉到困,要睡觉。睡觉的时候基本上躺下就睡着了。睡眠可能变得深了,所以晚上基本上不会有什么惊醒,同时潮热的次数降低了很多,甚至让我觉得自己是不是已经没潮热了。与此同时,小米手环反应的纯粹数据基本已经恢复到我没有打诺雷德之前的水平。最后就是我近期才发现了自己好像做梦没那么多了,起码不会每个晚上都做梦,而且做梦基本上睡醒了以后就完全记不起来了,除非在我醒过来的时候我正在做梦。

从我的体重情况看来,在我的睡眠得到改善以后,我的体重就没有一直飙上去,处在一个比较稳定的水平。就食物摄入来说,现在我是有所调整的。一周4个工作日,我只会在星期一的晚上去吃饭堂,星期二的晚上会吃陈醋拌荞麦泡面,周三和周四的晚上会吃黑豆粉加燕麦片。每次去上饭堂吃饭的时候,也会要求多给我青菜,因为之前可能是某些节约粮食的指令,饭堂给每个人默认的青菜量都很少,现在我主动要求添加了以后,青菜量又会比之前正常水平多一些。青菜多了、高纤的燕麦荞麦之类的摄入量也多了,这让我的大便每天都很准时很顺畅。

睡觉好了,排泄好了,感觉整个人都处在一个正常运作的水平,之前那些莫名的焦虑,比如这样那样的抑郁症状也改善了许多。总体来说人就不那么神经质了,但是还是相对处于一种比较慵懒的状态,不想主动做一些事情,只是保持水平完成一些必要的工作。

上一次打针的时候。我觉得医生的意思是,如果我觉得莉芙敏的效果不太明显,估计就得换效果明显,但是副作用可能也很明显的激素,但现在看来,莉芙敏对我是有作用的,到此为止,除了价格比较高以外,没啥不好。

2023-05
27

与雌激素斗争

By xrspook @ 19:54:19 归类于: 烂日记

周五回到家先洗手,然后上个厕所,提裤子的时候,我无意中看到镜中的自己,好像出现了腹肌的轮廓。这种事好久都没有发生过,准确来说起码三个月了。自从我腹腔镜手术,记忆之中我就再也没见过自己的腹肌。肥胖不可能是手术之后就马上出现,但问题是腹腔镜手术之后我也说不准是排气比较慢,还是肠道内的微生物因为是连续吃了几天的抗生素受到了影响,出现了异常发酵,所以术后那一个月,我都感觉自己的肚子胀胀的,尤其是吃完饭以后,甚至会胀到觉得痛。再加上如果出现便秘,那更加是生不如死。术后那一个月体重没有出现明显上升,但是腹部的围度却很大,所有裤子都变得非常紧绷,尤其是裤头那个地方。连续吃了大概一个月的益生菌之后我感觉腹胀基本消失了,一个月的时间也基本让我腹腔镜手术最大的那个伤口从外表上看合拢了,里面我不知道好全了没,但起码没有像之前那样要死要活了。

术后的第1个月是因为腹胀。我感觉有一些微生物的因素在里面,因为我能听到肚子在咕咕叫,胃会打嗝上来,屁股那里好像屁永远都放不完,而且放出来的大多是完全没有味道的屁。

术后的第2个月我开始打诺雷得。诺雷得不会引起腹胀,但是我明显地感觉到雌性激素的下降,因为在大概两次姨妈之间的时候,我发现了一点点褐色的分泌物,有人把那叫做小姨妈。之所以会有那个东西,是因为雌二醇偏低。诺雷得的第1个月感觉还不太明显,但我觉得每天晚上我都会做梦,不仅仅是晚上,午睡的时候我也会做梦,但从小米手环的数据看来我的深睡时长没有明显的变化,但是从第2针诺雷得开始,我就明显的感觉自己会早醒,而且很容易醒,所以宿舍旁边别的单位工地晚上洗车的声音非常困扰我。虽然我已经睡着了,虽然是在半夜,但是不知道因为什么原因,我就会被吵醒。那些高压水枪洗车的声音简直是我的梦魔。关上阳台的窗,理论上可以形成隔绝状态,但我依然能隐隐约约听到那些噪音。那段时间刚好没怎么下雨,我不知道下雨的话我会不会也受影响。第2次洛雷德之后我发现自己的深睡时长直接打了个5折,尤其是下半夜,基本上是没有深睡的。一直以来我都是那个躺在床上就秒睡着的人,而且是那种不容易被吵醒的人,到了周末和节假日我还能一觉睡到很晚。但诺雷得让这些都不会存在,很早就会醒过来,醒过来就会出现潮热,又或者是躺在那里什么都没干,突然间就潮热了。除了晚上睡觉的时候,一天任意时间我都会出现潮热,说不准什么时候来,也说不准什么时候走。所以从第2针诺雷得开始我就发现自己的体重进入了失控状态。一个月重两公斤,术后的第1个月是因为腹胀,第2个月我感觉到了肥胖,体脂秤也证实了我的这个感觉。

打第3只诺雷得的时候,我就跟医生说了症状,所以从第3针开始就给我加药,加了钙片和莉芙敏。莉芙敏的说明书上写这个药得4周后才会开始见效,最长的连续服用时间不超过12周。周六我就开始要打第4针,莉芙敏服用到第3周的时候,我感觉潮热是有点加重,但我也说不准,这是我的原因还是因为5月的中下旬开始天气突然就变得湿热,所以人的体感会不舒服。真要打,药也加了,接下来就只能靠自己去克服,所以我尝试加大了运动量,饭堂打饭的不知道为什么减少了我的饭菜量。在打第4针洛雷德的前一天,我终于看到了这三个月以来第1次体重下降,也是在打第3针诺雷得之后的第4周半的时候,到晚上差不多该睡觉的时候我感觉到了困,半夜虽然也得上厕所,但是不再那么容易被吵醒。

我不知道那些小孩到底是怎么想的,他们想的美到底是什么?他们想降低体重,到底目标是多少?作为一个成年人,作为一个经历过成功减肥,现在因为客观原因又不得不减肥的人,我深刻明白到这个过程你得不停聆听身体的声音,先观察,然后分析,接着采取各种手段,而不是一味的少吃甚至不吃。

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