2023-11
3

雌激素和孕激素

By xrspook @ 8:41:02 归类于: 烂日记

上一次来大姨妈已经是3月份的事。打诺雷得的6个月里,大姨妈是肯定不会来的,接下来是唯散宁。11月2日下班的时候,我跟往常一样走下楼梯,像以前那样摸了一摸乳房的外侧,居然弱弱地感觉到有点胀,那种大姨妈快来了之前的那种胀。所以这是不是意味着可能子宫内膜增厚了,会来大姨妈?在打最后一针诺雷得之前做的那个阴超显示我的子宫内膜已经测不出厚度了,只有一条线。这几个月一直在吃唯散宁,但是子宫内膜依旧没有打诺雷得的时候那么变态,完全不增厚而且还缩小。诺雷得那个东西不仅仅把子宫内膜变薄了,整个子宫的体积也缩小了。我不知道现在子宫的大小还有子宫内膜到底怎么样,7月底做过那次阴超以后,我就再也没有做过了。医生说3~6个月要进行B超复查,所以我应该11月就去做复查,还是挺到下一个月呢?

乳房有点胀这个问题我也说不准是意味着姨妈快要来了,所以乳房胀还是说因为唯散宁实际上是一种孕激素,所以理论上那个东西是会对乳腺有影响的。唯散宁用孕激素控制住雌激素,制造出一种假怀孕的状态。怀孕的时候乳房增大增生很正常,所以当第二次去开药医生依旧是开一个月的唯散宁和半个月的散结镇痛胶囊以后,我妈就觉得那个散结镇痛胶囊虽然写是写针对子宫内膜异位症的,但实际上可能散的那种主要针对乳腺。

在巧囊之前我根本不知道有这种东西,也不知道有卵巢囊肿,当然也不会去在意什么子宫内膜癌,乳腺癌之类的玩意,总觉得那些东西跟我半毛钱关系都没有,但是当我自己真的遇到了以后,我觉得到处都是坑。抑制住雌激素,基本上就把子宫卵巢之类的这些东西控制住了,但用什么东西去抑制雌激素呢?诺雷得是促雌激素生成素的类似物,唯散宁则是孕激素。孕激素的使用非常容易导致乳腺方面的各种问题。之前我觉得女人的问题大概都能在妇科解决,但实际上妇科解决的只是子宫卵巢内的问题,胸以上乳房那方面的问题应该去找乳腺外科。于是我就有了这么个疑问,妇科的人要控制住病情,就得控制住雌激素,会不会乳腺外科的人要控制住病情,就得控制住孕激素呢?一定程度上,在各自的内分泌治疗的时候,二者是不是有点矛盾?如果把雌激素跟孕激素都控制住,那么我感觉女人就类似于是绝经状态。绝经状态打诺雷得的时候我算是体验过了。毫无征兆的潮热、睡眠非常浅,很容易就醒过来,非常不容易才能睡着,醒过来了以后人还容易胡思乱想,于是莫名其妙就有可能进入抑郁状态了。

会不会有些女人为了不想被这些东西烦恼,所以选择主动切除乳腺、主动切除子宫及附件呢?对某些有乳腺癌家族病史的人来说,她们需要持续关注,非常有可能得在很年轻的时候就主动选择切除乳房,但我觉得对绝大多数的女人来说,子宫卵巢是非保不可的玩意,有些人甚至会为了保住子宫、用自己的命去赌博。

没有了乳房、没有了子宫及附件,女人大概就不能称之为女人了。这些东西真的让女人比男人多很多烦恼。

2023-09
7

不被认定为慢性病的慢性病

By xrspook @ 8:14:25 归类于: 烂日记

八月下旬开始,我那因为子宫内膜异位症需要打的针诺雷得终于打完了,然后开始了漫长的吃药过程,就在我即将离开诺雷得6个28天周期的时候,广东医保有了一个新政策,9月1日开始,目录内的药品可以进行医保报销,单独计费不纳入统筹范围,诺雷得是其中之一。一支诺雷得算上注射费大概1100块钱。东莞门诊统筹在异地就医的时候,即便有个人账号,一年下来统筹金额不到900块钱。诺雷得属于谈判药物,所以是乙类药物支付。我去看病的医院是三甲医院,东莞的报销比例是50%。且不管报销比例是多少,一年下来统筹金额就只有不到900块钱,意味着两针诺雷得之后统筹就用完了,接下来就开始全自费流程。但是有了单独支付以后,年度的限额突然间会提高到55万,也就是说,如果我只是打诺雷得,离封顶线还有很远很远。即便打一针诺雷得,我自己还得掏500多块钱的腰包,但起码6针诺雷德之后,我只需要付3000多块钱,现在我自掏腰包支付的是双倍。其实我也没有什么可抱怨的了,因为3.6克的诺雷得之前的价格在2000块钱以上,不知道经过多少轮谈判以后,才终于下降到1100块钱,现在更加是再打了一个5折。

诺雷得不能不打,但是诺雷得带来的副作用你也不能不得不关注,所以打一针1100块钱的诺雷得,还得再花500多块钱用莉芙敏来减轻更年期的症状,但是500多块钱一个月的莉芙敏是全自费药物。

对我来说,八月下旬开始,我终于不用诺雷得和莉芙敏,但却开始了唯散宁以及散结镇痛胶囊。至于为什么唯散宁开28天的药,散结镇痛胶囊只开15天,这个我就不知道了。虽然唯散宁和散结镇痛胶囊都是乙类药,但因为统筹已经用完,所以对我来说也是一个全自费。

钱哗啦啦地用在购买药片上,而且还得调闹钟,记得一定要吃,因为唯散宁的说明书要求的是每天尽可能在同一个时间吃药。

药吃进去了,但到底有什么效果呢?诺雷得和莉芙敏的效果我是明显能感觉到的。比如还没有反向添加莉芙敏之前,诺雷得让我的更年期症状非常明显,有些时候甚至到达了抑郁边缘。唯散宁的学名是地诺孕素,虽然作用机理不一样,但是地诺孕素诺雷得也就是醋酸戈舍瑞林的目的都是抑制雌性激素,但是我觉得吃地诺孕素的这段时间感觉有点怪怪的。说不准到底哪里不对,反正就是觉得下腹部有些奇奇怪怪的感觉。也称不上痛,但是就是隐隐的觉得有些东西不太正,,而且那些不太正常的东西还不固定在一个地方。有时在这里,有时在那里,连深浅都说不准。我真的希望这完全是因为我想太多,但因为子宫内膜异位症这个东西太容易复发,所以我不可能不想太多。医生所做的一切就是为了不让这个东西复发,哪怕实际上这些治疗手段对正常的女性雌激素分泌来说是有严重影响的。

我向来就是一个大姨妈不正常的人,所以大姨妈不来我没什么感觉,但是肚子过上一段时间有一些说不准到底是什么的奇怪感觉让人觉得很忐忑。

地诺孕素我还没吃够一个月啊。子宫内膜异位症不会让你死,但是那种复发的危机感会让你一直都有心理压力。

2023-07
26

子宫缩小

By xrspook @ 8:25:29 归类于: 烂日记

打第6针诺雷得那天刚好是术后半年,所以医生开了个阴超看一下什么情况。拿到那一堆单的时候,我赶紧去交钱,因为上一次开阴超的时候医生没有给我预约,所以得先交钱,然后自己预约,但是交完钱以后我才发现,好像这次我不需要预约,因为医生已经预约了,再看回那个开B超的单子,发现上面的确是有预约号和预约时间的,正是因为有了这个限制,所以那张单必须要在两个小时之内交费才能起效,否则就得找医生重开了。我挂的号是8:00-8:30的,是第2号。我看到医生的电脑一开,我就赶紧去那个诊室。因为教授都是那种一个人要管好几个诊台的类型,所以他具体在哪个诊室实际上是说不准的。所以我只能匆匆忙忙地跑到那两个诊室那里,看诊室门口的小屏幕。1号病人里面的医生叫了两几次没有答应,马上就开始叫我了。我是那个教授的助手第1个录入资料的病人。估计教授得管4个诊台,就得有4个助手在那里负责前期工作。有些教授前期工作、开单工作都是助手完成的,有时甚至助手开完所有以后也不找教授看一眼,但有些只是助手,真的只是进行诊前录入。或许开单之类的也都准备好,但是最后还是得教授自己去把控这个病人,教授自己把那些单子打印出来。教授的助手到底是谁,每次都说不准。哪怕你每次都看同一个教授,他的助手也是车轮转的。我已经在那里看了半年的病,但是我好像从来没有见过某个教授重复出现的助手,所以他们到底是实习生、住院医生还是规培医生呢?我不在乎他们是哪一款,反正只要他给我开的单是齐全的,如果需要做什么检查,给我提前预约,我就满意了。

B超的预约时间是10:00-11:00,单子上写要提前5-10分钟到去报到机那里报到取号。我先交款,然后拿药,拿完药以后坐在药房门口吃了个早餐,因为不知道要不要验血,所以我是空腹去的。因为知道只要做个B超,所以我先把早餐吃完了。吃完早餐去打最后一针诺雷得。打完以后我就碰运气拿着单子去报到机,结果发现居然可以报道,我是10:00-11:00的第31号。那个时候还不到9:15。这就让我很震惊了,通常报道机这个东西只能提前半小时报到,如果更早是无法报道的,起码挂号看诊的时候是这样,但原来那个B超的报道机可以超前这么多。所以虽然我是10:00-11:00的第31号,实际上我被医生叫进去的时候才10点过了一点点。

照B超的时候医生说我的子宫有点小,但是没有复发。拿到B超报告的时候,我也发现了“稍小”那个词,但那个到底是怎么回事呢?我完全没有概念。拿着那张B超报告我就回去找教授了。教授拿到的那张报告以后就问我这是谁看,然后我说是我,然后他找我要病历。当时我只拿着一张B超报告回去,病历在我的包里,所以我又冲出去找我的包。当病历和B超报告都齐全了以后,教授又看了好一阵子,然后跟我说很好,没什么问题。因为B超报告上那个子宫的大小是不正常的,但因为我在吃药,所以这个就很正常。之前我只知道诺雷得这种东西会抑制子宫内膜的生成,但我完全没想到居然会让子宫的体积也变小。打第6针时测的子宫体积是33×27×32,3月6日,也就是打第1针的时候,子宫体积是45×36×42,第1次照阴超,还没做掉巧囊的时候,子宫体积是49×42×45。五针诺雷得下来,我的子宫体积从正常变成了偏小。据说正常的成年人子宫体积三径加起来应该在12-18厘米,现在我才9厘米。通常情况下照妇科B超除了有子宫的体积外,还会有子宫内膜的厚度,3月6日我的子宫内膜是5mm,而这一次直接就没有写子宫内膜厚度了,写的是“子宫内膜呈现状”,也就是说在B超这个机器下,基本已经测不出厚度了。由此可见,诺雷得对我的作用非常明显。也正是因为这样,我算是有点理解为什么之前两次看的那个副教授会质疑诺雷得已经打了三针,之后还要不要继续打下去。如果我是那种还需要生育的人,继续打下去,子宫内膜已经熬到几乎可以忽略不计,同时子宫的体积也会缩小。这样的话如果要进行备孕会不会导致受精卵着床的表面积缩小呢?同时,过薄的子宫内膜会不会也会让受精卵不容易着床呢?再考虑到我这把年纪,估计也不会再生孩子,所以做手术的那个教授,估计是用最保守的方法,确保残存的那些子宫内膜异位分子不会死灰复燃。

如果他们有做更详细的临床研究,只要找这些患者,每个月都过来做一下B超,大概就能确定到底诺雷得得打多长时间最合适。当然这也是因人而异的,因为子宫内膜异位症有些人是子宫腺肌病,有些人是巧克力囊肿,有些人的巧囊是单侧的,有些人是双侧的,有些人有痛经史,有些人会像我这种之前几乎没感觉。这一切都建立在数据之上。如果要获取这些数据,虽然监测手段很简单,就只是照个英超,但对病人来说理论上半年一次B超就够了,现在变成了一个月得照一次,那么这个研究的费用就会随着B超次数以及观察人数的增加而变得有点天文数字。所以实际上这个试验是很容易做到的,但是他们会不会觉得没有必要在这方面花费钱财呢?尤其是如果这些观察因素还得考虑病人的个性特征,需要观察的样品量就更大了。要病人为这些额外的B超埋单,显然不会有多少人愿意。如果这些数据仅仅足够他们形成某个硕士论文的一小部分,这个研究经费又太大了,但从探寻子宫内膜异位症这个学问来说,进行这种持续观察又是很有必要的。

对我这个路人甲来说,我对子宫稍小这个描述没有什么特殊的感觉,但是对经验丰富的教授来说,在没看到我的病历,在知道我正在进行什么药物治疗之前,这样的数据是让他震惊的。

2023-07
25

终于熬到了第六针

By xrspook @ 11:53:41 归类于: 烂日记

终于熬到了第六针诺雷得,第一针的时候我得找回做手术的那个教授,第六针的时候我依然要找回他,因为再不这样,其他副教授总是给我一副按照你这个情况到底要不要继续打下去。我不知道这家医院的规范化治疗到底方案是什么样的。总体的方案是怎样的?个人的方案需不需要做某些调整?也就是到底有没有个性化方案。打到第6针诺雷得,找回一开始的那个教授,他默认6针没有打完,这个第6针还是要打的。接着他说那往后就开始吃药了,西药和中药混合,需要吃的是地诺孕素。这个大名鼎鼎的药,很久以前我就已经听说,因为我的同事前段时间已经在吃这个东西。那个时候她给我照的那个是唯散宁,这个地诺孕素是某一个厂家生产的,那个药的名字也就是俗称。就像诺雷得其实是醋酸戈舍瑞林的俗称。在这个药厂他叫诺雷得,在别的药厂就不叫诺雷得了。地诺孕素这个药在这个厂叫唯散宁,在另外一个药厂就不叫这个了。诺雷得是一个进口药,虽然国产的药里也有醋酸戈舍瑞林,但好像那个醋酸戈舍瑞林主要用途是控制儿童过早发育,而不是控制男性的前列腺癌以及女性的子宫内膜异位症。诺雷德是一个谈判药,唯散宁是一个乙类药。地诺孕素不久之前,唯散宁的独家专利已经到期了,所以国产的地诺孕素已经上市了,价格大概只是进口唯散宁的1/2。在中山一院等下拿药的时候,我曾经看到药剂师从抽屉里拿出唯散宁。我经常需要的钙尔奇D以及莉芙敏是放在另外一个开放的柜子上的,也就是说相对而言莉芙敏以及钙尔奇帝的发货量理论上会大一些。正是因为我在这家医院看到他们曾经发放唯散宁,所以我觉得估计往后我的也是唯散宁,我不会用那个比较便宜的国产替代品。也正是因为已经有了类似的国产药,我觉得作为唯散宁的价格不会跳水。

我算是运气比较好的,因为之前的诺雷得不是谈判药的时候,3.6毫克的需要接近2000块钱一针,而我打着这半年的诺雷得加上注射费才接近1100块钱。在你不知道之前诺雷得那么贵的时候,你会觉得1100块钱一针实在是太贵了。那个东西打下去不到一秒钟就结束了,那是一支预充的安全针,所以真的是咔嚓一下就没有了1100块钱,而且你还得不得不忍受它的作用,比如潮热比如说失眠比如说控制不住的胡思乱想,还有控制不住的肥胖。如果没有莉芙敏的反向添加,诺雷得肯定会引发没有底线的体重狂飙。每个月打完1100块钱的诺雷德,还得吃500多块钱的莉芙敏,体重才算是控制住了。这种事情有多么的疯狂!如果人好好的,什么问题都没有,这些消费完全不存在。每个月开心花销1600块钱是多么爽的一件事情,但这对我来说事实就是每个月咔嚓一下没有了2/3,接着就是每天早晚都得记得吃药。我已经吃了三个月的莉芙敏其中有两个晚上忘记吃了,还有一天是我故意没吃的。

术后6个月又做了一次阴超,结果跟10多天前的体检结果一样,未发现复发迹象。

2023-06
28

迟钝的痛

By xrspook @ 9:04:46 归类于: 烂日记

上个月的后半段我觉得自己几乎已经没有了潮热,因为完全没有了症状,所以有一天某次莉芙敏我忘记吃了。为什么我会知道自己忘记吃呢?因为莉芙敏一盒30片,每板15片。我每天吃两片,所以理论上某天能刚好吃完一盒,但是最后那一天居然剩下一个,也就是说我漏吃了一次。已经不记得到底是什么时候漏洞,所以也就没办法补回来。我跟我妈说起这种事情,我妈说她也一样,当自己不舒服的时候,药绝对不会忘记,但是当自己已经没什么不舒服,经常忘记吃药。

我即将开始吃第三轮莉芙敏,吃完这一轮我就已经吃够12周了。说明书上说如果要继续吃下去,要问医生。这个药我感觉挺神奇,4周之后才会明显起效,12周要停,也就是说只有两个月让你比较舒坦。

上一次打诺雷得的时候针戳进去,我感觉折腾了一段时间才抽出来,后来护士跟我说理论上那个针推进去以后,打进体内以后,弹簧会自己弹出来,但实际上那个弹簧没有弹出来。所以针插到了我的体内停留了好几秒,然后才拔出来。事后护士跟我说,刚才到底是什么情况,她也搞不懂为什么那么针这么奇怪。这一次我感觉护士就很利索,消毒、插进去拔出来,一气呵成秒杀搞定。躺在这里按住针口10分钟后离开的时候我发现棉签上几乎没有血,这还是我第一次遇到这么神奇的事情。有些时候棉签上的血不少,当我拿开棉签会看到伤口又在那里冒血。打了5次诺雷得,换了5个不同的护士,我不认得她们谁是谁,但她们某些人好像已经认得我了。这一次护士在打针之前调整了我小腿的角度,以前护士都叫我尽量让大腿跟小腿折叠,脚跟尽量靠近屁股。这一次她居然把我的小腿拉开,让我打针那一侧的大腿跟小腿折叠大于90度,为什么会这样呢?上一次打针,针在我体内的时候,我就有感觉了,我这一次是针拔出来了以后,那种感觉才慢慢涌出来。诺雷得这个打在肚皮上的固体缓释针所处的那个区域,可能人的神经比较迟钝。不过如果不小心脚趾踢到桌腿之类,也会有那种刚踢上去的时候还不是很痛,过上几秒才开始要生要死。我不知道其他人是不是这样,反正我的反射弧就是这么迟钝。也不知道我只是对痛这么迟钝,还是我对所有东西都这么迟钝。如果我真那么迟钝的话,当年必须靠秒杀抢才能买到的小米手机估计我就不会抢到那么多了。但为什么人会对痛迟钝而对其他东西又没那么迟钝呢?就字幕而言,人的反应时间大概是0.3秒,所以实际上你要在音频开始之前0.3秒就开始插入字幕,但我觉得从我知道我会痛,到我真的感觉到痛起码需要1-2秒的时间,于是得出了一个结论,当你打某人,他马上表现出很痛,90%是装的。还记得某个采访里,米叔说他老婆生产的时候,他在旁边,他发现老婆很痛的时候表现出来的居然是惊讶的表情。这到底是一个什么样的状况呢?我不知道。当痛连续不断袭来的时候,人还需不需要反应时间呢?如果是字幕的话,音频结束还要持续零点几秒才能让字幕消失,这样看字幕的人才不会觉得很着急,这个零点几秒要根据具体的场景决定,到底是0.3还是0.6甚至一秒以上?人的痛,到底会不会也有这种延迟呢?实际上某个地方你已经不痛了,但是你的大脑还是给你那里还在痛的指示。

上周六打完第五针诺雷得,这周二的时候,突然间我又偶尔感觉到了潮热,是因为天气吗?因为龙舟水终于算是告一段落,高温开始袭来了。

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