我的天

当我听说线粒体脑肌病的其中一种药物是辅酶Q10，当我知道这种东西口服的现在只是保健品而不是药品的时候，我就赶紧去搜索了一下卖得好的有什么品牌，结果发现其中一个是Swisse。上一次大学同学聚会的时候，我的一个室友她当时就在Swisse工作。至于她现在还在不在那里，她还在不在中国我不知道，因为我是那种直接不看别人朋友圈的人，我们平时也没有交流，所以虽然加了好友，但我俩的聊天记录是0。

Swisse的广告里完全没有提到线粒体或者罕见病之类的字眼，因为那个有点过于吸引眼球了，但我觉得作为一家全球比较知名的保健品公司，他们应该有自己的研发团队，也有一定的科技项目，甚至是跟临床有关系的。于是我就找了一下他们的网站，结果发现的确貌似是有干这种事，但到底只是嘴上说一说，找些专家顾问一下，还是说真的有某些项目又或者自己有研究室之类，显然这些东西外人是不知道的。我已经不记得同学聚会的时候，室友说是在Swisse的什么部门工作，反正在珠江新城上班。她是一个怎么在一个地方能长期待下去的人，起码学生时代共处的时候，又或者是刚工作几年的时候，她是这么个人，但如果有了家庭，必须得稳定下来，还会不会这样呢？不知道。有可能别人会选择做全职母亲之类也说不准。在我记忆之中，她当时说好像在研发部门，我不知道有没有听错，但肯定不是销售之类。

我不希望他们能免费提供一些辅酶Q10用来做试验什么的，但起码我想知道他们收集到的信息。辅酶Q10跟线粒体的能量转化是很有关系的，如果线粒体出现了状况，非常有可能额外摄入辅酶Q10是可以拯救世界的，但是出现线粒体基因突变的人不多，正是因为不多，所以才称为罕见病，他们有没有做过相关的研究呢？又或者他们的研究发现辅酶Q10出问题的人，在他们的追踪案例里面有多少概率呢？如果概率有50%，那么不管行不行，反正先补上，估计也能。但如果概率不足10%，那么是不是也无所谓了。关键是他们有没有做过这样的跟踪研究？要治愈罕见病，有点像天方夜谭。作为一个保健品公司，他们会不会把精力投在这些好像无底洞的地方？就科学而言，做这些基础研究是非常有必要的，但对一个以赚钱为目标的企业来说，这样好像完全没有必要。之所以我考虑到保健品公司，是因为我知道口服的辅酶Q10在中国不是要药，所以如果有需要，大家要购买辅酶Q10，只能通过保健品的方式。又或者医生给他们开医保乙类的辅酶Q10注射液。但如果不是100%的证实你属于辅酶Q10的缺乏症，又或者你的病已经被证实跟辅酶Q10有必然联系，估计医生也很难长期给你开辅酶Q10注射液。

罕见病，没有一个确切的诊疗方案，要治愈，好像几乎不可能，但是长期的跟踪记录，我感觉是非常有必要的。非常有可能，某些罕见病的病人几年之内就会去世，所以相对而言这个跟踪研究并不需要花太长时间。也有可能有些罕见病虽然没有对症治疗的方法，但是凑合着也能活下去，还能存活十几年，甚至几十年。这种情况，虽然说那依然是个病，但实际上人类已经可以和那个病共存了。就像人类和癌症一样，实际上每个人都有一些癌症因子，就看那些东西什么时候爆发。如果治疗得当，你可以跟那些癌症因子共存，非常有可能，你得长期服用某些药物控制，但起码你能活着，你能有生活质量地活着。如果你的经济也都能负担得起，不会形成非常大的负担，其实这也没什么问题。

关于线粒体突变基因和辅酶Q10的关系，除了保健品公司以外，另外一个我想到的是研究生物技术的人。相对于后者，前者收集到的信息更直接一些。

在我印象之中，我就没有吃过什么保健品，唯一的一次是某一个除夕，看春晚某些特定时刻，就可以打开京东摇一摇，接着我就花了一分钱，买了一瓶我已经忘记了是什么牌子的维生素C片。那个东西好像是植物提取的，好像是从某种红色的水果里提取的，至于那是什么，我居然完全忘记了。那个东西也很厉害，第2天京东就送到了。

所以swisse的mini钙算是我第一次入手的保健品，而且是进口的保健品。以前我家里也有纽崔莱的蛋白粉，之所以有那个东西，是因为我妈单位的那些医生推销那些玩意，因为我妈经常开药，医生推销不好意思不要所以就硬着头皮买了一点，但是那个蛋白粉在我家绝大多数时候都是直接放到过期的。我没有印象曾经吃过那个东西，所以别人说蛋白粉不好吃，但是蛋白粉是什么味道我都不知道。如果硬是说泡腾片也算是保健品的话，跑步跑得很兴高采烈的那几年我一直都买都有买。后来去投篮的时候我也有买泡腾片，但再也没有买进口的款式了，国产的那个东西哪里便宜哪里买。

swisse的mini钙买回来以后。我才发现那个东西跟医院开的碳酸钙D3的说明还是有一定区别的。医院开的碳酸钙D3无论是钙尔奇D还是励全片都是600毫克的钙加125国际单位的维生素D3，但是swisse的mini钙是166.67毫克的钙和4.16微克的维生素D3。我搜索了一下，发现125国际单位的维生素D3，等于3.125微克，所以就钙的含量来说，一片mini钙只有0.28片励全片那么多的钙含量，但是维生素D3的含量却是励全片的1.33倍。为什么保健食品的柠檬酸钙会比药品的碳酸钙片多那么多的维生素D3呢？这也带出了我的一个问题，钙和维生素D3配合着使用钙的吸收才会更好，但是它们之间的配比到底得多少才最合适呢？除了已经搭配了维生素D3的钙片以外，还有一些钙片是没有搭配D3的，维生素D3可以成为单独的药品或者保健品。我发现不同牌子的钙片，钙和维生素D3的含量还很不一样。比如说同样是钙尔奇，如果是钙维生素D软胶囊，每片里面就有250毫克的钙和1.25微克的维生素D3。1微克等于40国际单位，就钙尔奇自己的换算来说，600毫克碳酸钙D3里面有125国际单位的维生素D3，250毫克钙维生素D软胶囊换算成600毫克钙，里面有120国际单位的维生素D3。但是汤臣倍健钙维生素D维生素K片里。每片钙的含量是170毫克，维生素D3的含量是3.5微克。基本上不需要换算，即便钙含量没有钙尔奇的高，但是维生素D3的含量已经是钙尔奇的接近三倍。所以为什么同为保健食品，钙的含量和维生素D3的含量比例也会差那么远呢？

不看配料表不知道，看了配料表以后，会让人会产生无数个问号。

上周末去开药。一坐下来，医生居然没有直接问我是什么时候做手术的，打过多少针诺雷得，吃了多长时间的唯散宁，这些资料她在看我的病历上的时候应该已经全部都看到了，但是之前的医生还是会问，所以我也就习惯了，记住了那几个节点，比如我是2023年2月做的手术，打了6针的诺雷得，从8月开始吃唯散宁，教授说我要连续吃两年，一直都是唯散宁和散结镇痛胶囊一起吃，散结镇痛胶囊吃半个月停半个月。这一次医生看到了那些以后首先问我的是我除了唯散宁，散结镇痛胶囊还要不要开？唯散宁默认是肯定得开的，但是散结镇痛胶囊，估计不同医生会有不同的处理方式，但既然教授这么说我也就只能延续下去。打诺雷得的时候，从开始吃莉芙敏的同时我也吃钙尔奇D，因为既然诺雷得使我有非常明显的更年期反应，肯定钙也会大量流失，所以除了吃植物性的雌激素以外还得补钙。

这一次医生也问我有没有补钙，我说没有。因为有了上一次的经验，所以我直接叫她开给我，因为上一次第一次用莉芙敏的时候，医生问我有没有补钙，我说没有，然后我说，那么我自己去买的时候，医生说不如直接开给我，因为医院开会便宜一些。所以数个月前当我开始吃600毫克的碳酸钙+维生素D3钙尔奇D的时候，我发现医院开的价格真的比外面买的便宜，但因为我的门诊统筹已经用完，但是如果我还能用统筹的话。作为乙类的药物报销，即便是在三甲医院，也等于打了个5折，也就是说可以以外面1/3的价格就能吃到同样的药。

这一次当我叫医生开的时候，她跟我说，因为我的病历上写着我有便秘的症状，她说医院只能开碳酸钙，但是碳酸钙可能会导致便秘，所以她先让我试一下，如果便秘的话，我可以自己在外面买其她的钙补剂，比如柠檬酸钙。其实她也有说到其她的钙补充剂，但我发现离开那个诊室以后，好像我忘记了。她当时说的是不是还有葡萄糖酸钙呢？葡萄糖酸钙这个东西我好像听过，但好像是在一些儿童产品里。拿药的时候我发现原来医生这次开的不是钙尔奇D，而是励全片。励全是一个牌子，也是600毫克的钙，碳酸钙+维生素D3，就总体构成来说，跟钙尔奇D之前我吃的那款没有区别，区别就在于同样都是30片，这个东西比钙尔奇D便宜大概一块钱。可能这个医院以后再也开不出钙尔奇D了吧，因为这个励全片是省采的，同样的药物，如果另外一个药物不是有明确更好的功能，基本上开药的时候都会用这些国产省采的款式。

碳酸钙的钙片，在我印象之中是最经典的钙片，之前我觉得钙尔奇D估计都是碳酸钙，后来发现原来不是。钙尔奇D其实也有柠檬酸钙，但是柠檬酸钙卖得最好的产品是swisse的钙片。swisse的钙片又分了好几款，份量大小有区别的一个叫mini钙，一个叫娘娘钙。这两个的区别在于一个的含钙量是另外一个的两倍。它们的成分完全没有区别，mini钙在吞服的时候更友好，可以把钙片分散在一天的好几个时段来吃，这样的话理论吸收效果更好一些。mini钙和娘娘钙都是经典款，swisse还有高端的加了维生素K2的版本。据说普通健康的成年人不需要补充维生素K2，但是老人可能需要。K2的好处是可以防止骨质流失。这样吃下去的钙才会真的沉淀在身体的骨头里，而不是只是溶在血里，然后经过肾脏的过滤又排出体外。

近一个月来我几乎没怎么便秘过，但是过去几个月便秘的阴影还是会让我心有余悸，所以其实那天之后我就已经在关注柠檬酸钙。周一的晚上偶遇京东，发现不知道为什么好像撞上了活动，300片的mini钙才77块钱。以每天4片的药量计算，300片可以吃75天，平均下来一天才一块钱多一点，医院开的碳酸钙每天需要7毛钱。如果柠檬酸钙的效果的确更好的话，贵三毛钱一天还是非常值得的。当然你我这个77块钱买300片mini钙绝对是一个纯粹靠运气的事情。这是我第一次买柠檬酸钙，第一次买swisse的产品，有新手的运气也是理所应当的。

接下来我打算碳酸钙和柠檬酸钙混搭着来，如果不便秘我就继续碳酸钙，但如果有便秘的苗头，我就换成柠檬酸钙。